Et vous qu'auriez vous fait ?

Aujourd'hui pendant une promenade sur un sentier avec la famille de mon copain, à la croisée des chemins, nous avons rencontré un groupe d'adultes handicapées qui promenaient avec leurs éducateurs.
Deux jeunes hommes et une éducatrice était de dos en position de départ, nous comprenons qu'ils veulent faire la course vers le groupe resté un peu plus loin.
Mon copain et moi arrivant derrière eux, donnons alors le top départ, l'éducatrice et un des jeunes hommes partent en courant alors que le deuxième est en train de refaire ses lacets.
Mon beau père, n'ayant pas vu le handicap des jeunes hommes, dit alors "A ça c'est un gros handicap" en parlant des lacets défaits.
Je souris en continuant mon chemin alors qu'il est tout gêné quand il se rend compte de sa bourde.
Mon copain lui demande alors s'il est sérieux et ma belle mère vient vers moi pour me dire qu'il n'a pas fait exprès !
Je me rend alors compte que en tant que sœur de Pipia, elle se sentait obligé de s'excuser auprès de moi pour ce que son mari avait dit.
Je répond alors que de toute manière ces jeunes, le soir même, se diront des blagues sur cet homme qui a fait un grosse bourde sur le handicap quand ils faisaient leur course !

Et vous, dans cette situation, qu'auriez vous fait ? Comment auriez vous réagi ?

Le Forum officiel de l'Association Frères Sœurs et Handicap Mental

Ça y est, le forum officiel de l'Association est née :

Alors si vous êtes intéressé, n'hésitez pas à vous y inscrire pour partager :

http://forumfshm.forumactif.com/

Voilà les sujets déjà établi, d'autres viendrons bientôt :

Nous avons tous, un jour ou l'autre, rencontré une personne handicapée.

Dans le but de faire cet article, je vous avais demandé de répondre à un questionnaire au mois de novembre : Ici. Merci à toutes les personnes qui ont répondu (13 c'est pas mal quand même :)

Voici donc le thème de mon article, les rencontres avec les personnes handicapées.

En tant que "Sœur" de personne Handicapée (je sait pas si il faut mettre un "H" ou un "h" à handicapé, c'est irrespectueux de mettre un "h" ou c'est simplement un mot comme un autre, quand on dit une femme ou un malade, on ne met pas de "F" ou de "M", ... enfin désolé pour ce petit aparté, dites moi ce que vous en pensez en commentaire ...)

Je disais donc, que en tant que sœur de personne handicapée, de Pipia en fait, j'ai toujours baigné dans "le monde du handicap" (ouuuh le monde qui fait peur à plein de personnes ...).

Quand je suis née, elle avait déjà 8 ans, cela faisait déjà 2 ans qu'elle était dans son IME. 

Depuis toute petite donc, j'ai rencontré ses amis à la journée des familles de son IME ou à ses anniversaires à la maison.

Bien entendu ses amis étant aussi à l'IME sont aussi handicapé !

J'ai donc rencontré des personnes handicapées toute ma vie.

Je voulais donc savoir, avec mon questionnaire, si tout le monde, même ceux qui n'ont pas forcement vécu avec une personne handicapée, en ont quand même rencontré dans leur vie.

Oui ... ça c'était mon premier but ! Puis je me suis rendu compte qu'en fait la plupart des personnes qui ont répondu au questionnaire, ont une personne de leur famille ou de leur amis handicapées.

Donc je suis désolé de vous avoir fait perdre 3 min pour répondre à mon questionnaire mais je vais partir sur mes rencontres et non des statistiques ! (D'ailleurs vaut peut être mieux).

Je vais donc vous raconter ici, (oui on y vient ça y est cet article commence vraiment) les rencontres avec des personnes handicapées que je garde en mémoire.

Bon la toute première c'est Pipia, mais vu qu'elle avait presque 8 ans quand je suis née, je ne me rappelle pas notre toute première rencontre, surement à la maternité, juste après ma naissance.

Les secondes personnes, c'est surement mes copain(e)s de classes de la maternelle au collège : Mariam, Audren et Benyamin (les noms, comme à mon habitude, ont était changé, je vous rappelle qu'on est dans un village paumé au milieux de la France dans les années 90).

Mariam était en maternelle et primaire avec moi, je ne me rappelle que de sa gentillesse et de son anniversaire grandiose qu'elle avait fait chez elle juste avant de nous quitter pour partir en classe spécialisée car elle a un handicap mental léger.

Audren était de CM2 jusqu'en 3ième dans ma classe, je me rappelle de lui en tant qu'un garçon qui jouait beaucoup avec son handicap mental léger pour faire plier les profs et de mon obligation à l'inviter à mes anniversaires. 

Benyamin était dans la même classe que moi au collège, il a seulement un léger retard et avait donc "droit" à un auxiliaire de vie en cours quelques heures par semaines. Il était bien meilleur en classe que moi, je ne comprenais donc pas à ce moment là pourquoi il aurait de l'aide et pas moi. C'est le seul avec qui je continue à parler de temps à autres. 

Il y a bien sur beaucoup d'autres personnes que j'ai rencontré qui était ou sont porteuses de handicap, mais il est vrai que j'ai était vraiment touché par ces personnes là.

Merci à elles, elles ont contribué à faire ce que je suis.

Comme dit Clément Moutiez dans son livre "Ma sœur, cette fée carabossée" : 

"Un nouveau monde s'ouvre, avec comme laissez-passer cet enfant handicapé que l'on tient par la main. Force est de constater que je ne peux plus aller au supermarché, dans la rue, sur la plage sans rencontrer un trisomique. [...] Formons-nous donc une tribu qui sait se reconnaître ? Sûr, il doit y avoir entre nous, entre tous ceux qui gravitent autour d'un enfant handicapé, une sorte de lien invisible, une force extra-humaine qui nous rapproche. [...] Parce que c'est comme ça, quand vous avez une handicapée comme petite sœur, vous vous plongez, malgré vous, dans le monde du handicap." 

Je trouve cette phrase très bien pour la fin. 

N'hésitez pas à commenter ...

(Encore désolé pour les fautes)

Musique et Handicap

Je suis "tombé" sur l'association Zicomatic en flânant sur le Web.

Tout d'abord en regardant ce clip :

Cette chanson est vraiment cool 😍 Faut que je trouve les paroles écrites !

De là, j'ai était voir leur site et j'ai trouvé le but de l'association tellement ... fantastique :

"L'association ZICOMATIC a pour objectifs de lutter contre l'isolement des personnes en situation de handicap en s’appuyant sur l'accès à la culture et en proposant un regard différent sur le handicap. Plus simplement, elle souhaite apporter un peu de bonheur grâce aux financements de projets culturels.
En effet, grâce à plusieurs exemples et à l’expérience de bénévoles, nous sommes convaincu par les bienfaits de la musique et même plus largement de la culture pour des personnes en situation de handicap. Chez des personnes en difficulté, la musique et la culture sont des outils éducatifs et ludiques précieux.
Un instrument de musique, que ce soit une guitare, une percussion ou simplement la voix à travers le chant, un pinceau, une toile ou un spectacle, sont des outils merveilleux. Ce sont des supports pour entrer en contact et favoriser la relation, les échanges. Ils permettent de détendre et de distraire son utilisateur, et ainsi de partager des temps forts avec d’autres."

Je trouve qu'ils ont tellement raison !
Pipia en est la preuve vivante ... Dès qu'elle est contente, elle chante.
De "Santiano" à "On écrit sur les murs" en passant par "Mon Dieu, tu est grand, tu est beau", elle passe son temps à chanter.
Je pense lui faire écouter cette chanson, peut être se mettra-t-elle à la chanter !

Journée Mondiale pour les Personnes Handicapées

Aujourd'hui c'est la Journée Mondiale pour les Personnes Handicapées

"Afin de favoriser l'intégration et l'accès à la vie économique, sociale et politique des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, par les Nations Unies, à la date du 3 décembre.

Cette journée mondiale est par ailleurs l'occasion idéale de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: "Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits". Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l'éducation ou l'accès au travail.

Sortir la journée du 3/12 de l’ombre médiatique :

Depuis 2011, cette journée possède son étendard, son symbole... sous la forme d'un badge à porter sur soi. Cette initiative revient à une association belge, l'ASPH en collaboration plus d’une trentaine d'autres associations.

Lors de la création du badge, le choix définitif s'est porté sur le cercle violet:
le cercle est synonyme de perfection, d'absolu, d'infini
le violet symbolise l'unité, le peuple et la démocratie chez le romains.

Oui, les personnes handicapées font partie de la société civile.
Oui, les personnes handicapées sont des citoyennes à part entière.
Oui, les personnes handicapées revendiquent leur place.

Le grand public est amené à reconnaître la personne handicapée comme l'une des leurs.

le badge rappelle que la personne handicapée est une personne avant d’être un handicapé. Il rappelle que la personne handicapée fait partie intégrante de la société.

Rassembleur, fondamental, facile, ce badge est le symbole d’un secteur... celui du handicap."

Téléthon 2016

Aujourd'hui commence le Téléthon 2016 !

Pour aider les chercheurs, les familles et les personnes handicapées !

J'aime bien regarder cette émission car, en dehors de la collecte d'argent par les défis où les dons, il y a des merveilleux témoignages de familles et on nous explique aussi ce qui a été fait en terme de recherche sur les maladies rares.

Allez faire un tour sur le site internet pour connaitre les animations, le programme ou faire un don  :  http://evenement.telethon.fr/2016/

Ce qu'on peut retenir des 30 ans du Téléthon :

Voilà la vidéo dit tout : Donner c'est faire avancer la recherche, pour eux mais pour nous tous aussi !

Alors si vous n'avez pas encore donné, vous pouvez encore sur le site : Ici

Et si vous voulez voir ou revoir les émissions de cette année : Ici

Conte Chinois - Le pot fêlé

Une vieille dame chinoise possédait deux grands pots, chacun suspendu au bout d'une perche qu'elle transportait appuyée derrière son cou. Un des pots était fêlé alors que l'autre pot était en parfait état et rapportait toujours sa pleine ration d'eau.

À la fin de la longue marche, du ruisseau vers la maison, le pot fêlé n'était plus qu'à moitié rempli d'eau. Tout ceci se déroula quotidiennement pendant deux années complètes et la vieille dame ne rapportait chez elle qu'un pot et demi d'eau.

Le pot intact était très fier de son oeuvre mais le pauvre pot fêlé, lui, avait honte de ses propres imperfections et se sentait triste. Il ne pouvait faire que la moitié du travail pour lequel il avait été créé.

Après deux années de ce qu'il percevait comme un échec, il s'adressa un jour à la vieille dame, alors qu'ils étaient près du ruisseau. « J'ai honte de moi-même, parce que ma fêlure laisse l'eau s'échapper au retour vers la maison. » La vieille dame sourit :

« As-tu remarqué qu'il y a des fleurs sur ton côté du chemin, et qu'il n'y en a pas de l'autre côté ? J'ai toujours su à propos de ta fêlure, donc j'ai semé des graines de fleurs de ton côté du chemin, et chaque jour, lors du retour à la maison, tu les arrosais. Pendant deux ans, j'ai pu ainsi cueillir de superbes fleurs pour décorer la table. Sans toi, étant simplement tel que tu es, il n'aurait pu y avoir cette beauté pour agrémenter la maison».

Chacun de nous, avons nos propres manques, nos propres fêlures. Mais ce sont chacune de ces craquelures et chacun de ces manques qui rendent nos vies si intéressantes et enrichissantes.

Le documentaire : "Gildas a quelque chose à nous dire" de Just et Tristan Philippot

Depuis aujourd'hui un magnifique documentaire a était publié sur internet.
Il passe également sur Arte cette nuit, Jeudi 24 novembre à 01h05.
Je dormirai pour ma part donc c'est super qu'ils l'ai publié sur internet :)

Les deux frères (Just et Tristan Philippot) réalisateurs ont filmé leur frère polyhandicapé pour tenter de communiquer avec lui par-delà les mots :

"Mon grand frère est parti sans dire un mot… A vrai dire, je n'ai jamais su ce qu'il pouvait ressentir, ni si il m'aimait… Avant que les incertitudes ne s’installent à jamais, j'ai décidé de finir le film qu'on avait commencé dans sa dernière année, dans l'espoir de trouver une réponse, une preuve…"

Je vous laisse regarder ...

Gildas a quelque chose à nous dire par ARTEplus7

J'espère que ce documentaire vous a touché, tout autant que moi !

Je me suis retrouvé toute entière dans chaque parole qui est dite par le narrateur, qui doit être Tristan.

J'ai aussi retrouvé un peu de ma famille dans leur famille ...

Le compte Facebook du film

Une nouvelle ère débute, celle ou les frères et sœurs de personnes handicapées ne se cachent plus, se dévoilent et en font une force pour changer le regard sur le handicap !

Merci Just et Tristan Philippot pour ce merveilleux court métrage !

N'hésitez pas à donner votre avis dans les commentaires ci-dessous : là

Appel à vous tous et toutes ... j'ai besoin d'aide !

J'ai besoin de vous ... j'aimerais que vous répondiez à ce petit questionnaire.

Je suis en train d'écrire un article et vous pouvez m'y aider ... 

A vous de jouer et encore merci :)

Et si on commentait ?

Bonjour,

Alors oui je sais, je n'écris pas très souvent ...
Le problème c'est que malgré ma passion pour l'écriture de ce blog, je n'arrive pas à écrire sur demande, j'écris quand ça me vient, comme ça tout d'un coup, sous la douche ou en faisant ma soupe (d'où les fautes d'orthographes, tu as déjà vu quelqu'un écrire sur un ordi en coupant ses carottes ?).

Oui comme vous l'aurez compris, je suis la seule des cinq sœurs à écrire vraiment ce blog, mais je peux vous assurer que les histoires racontés sont bien réelles, un peu romancées, mais réelles !

Je suis la quatrième, Lili. 

En écrivant ce blog, je ne veux surtout pas parler aux noms de mes sœurs mais j'ai essayé de mettre en place une chronologie avec plusieurs visions du Handicap selon mes différentes sœurs. 

Je me rend compte aujourd'hui que je ne peux pas parler des représentations que je n'ai pas. 

J'ai donc décidé de faire des articles qui ne parlerons que de mes perceptions du Handicap. 

Je continuerai de parler de la famille, des anecdotes et des souvenirs, je continuerai aussi à vous parler des informations et nouveautés concernant le Handicap.

Mais il n'y aura plus de titres d'articles mentionnant le nom des sœurs.

J'espère que cette nouvelle version vous plaira. 

Quoique ça ne va pas changer grand chose pour vous en fait, mais vous serez au moins au courant !

De plus, j'ai fait ma toute première apparition sur un autre blog aujourd'hui, dans un article de M. Le Psy. Allez le voir, son blog est juste énorme d'humour (oui on peut avoir de l'humour même si on a une sœur handicapée, d'ailleurs l'auteur a lui aussi une sœur handicapée, trisomie 21 Ici) :

https://monsieurlepsy.wordpress.com/2016/10/27/reunion-danonyme-quest-ce-quetre-francais/
Hihi, je n'aurais jamais cru que me faire traiter de chiante serait marrant !!!

Enfin je vais vous demander un truc de fou : que vous soyez un peu plus actif sur mon blog.

Oui je sait c'est hyper ouf mais je l'ai fait, j'ai demandé ... 

N'hésitez pas à commenter les articles qui vous plaisent ou pas d'ailleurs (il n'y a pas de pousse bleu vers le haut ou de smiley en colère mais vous pouvez me dire ce que vous en pensez quand même).

Partagez mes articles, pour que de plus en plus de personnes prennent conscience de ce qu'est le Handicap dans une famille et dans une fratrie.

Je vous remercie de me lire, commentez et partagez maintenant :)
C'est juste là, dessous :

Sondage sur un futur Forum des Fratries

Merci de nous dire si vous seriez intéressé par la création d'un Forum internet 

pour que les Fratries de personnes handicapées mentale puissent échanger, communiquer.

Mimi 22 ans 2014

Aujourd'hui, je vais vous raconter l'histoire de quatre filles qui sont allées voir quelqu'un ...
Oui c'est comme ça que l'on dit quand on va voir un psy, ça fait plus classe !

Avec mes sœurs, on a commencé à aller voir des pédopsychiatres chacune vers l'âge de 10 ans.
Les éducateurs de l'IME de Pipia ont conseillé à Maman et Papa de nous amener voir un pédopsy pour qu'on puisse raconter nos angoisses ou nos questionnements !
Donc on est allé au CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) pour dire ce que l'on ressentais ...

Pour ma part, je ne me rappelle pas vraiment ce que j'y ait fait, je me rappelle juste que l'on jouait au playmobils ou que l'on faisait des dessins.
Il parait que les enfants jouent et dessinent ce qu'ils vivent dans la vraie vie, donc il suffit de regarder un enfant jouer ou dessiner et on peut voir ce qu'il se passe dans sa vie, enfin plus ou moins ...
En gros, si un enfant dessine une maison avec un arc en ciel et un soleil au dessus, c'est qu'il va bien, il est au pays des bisounours, qu'il en profite, ça va pas durer ! 

Par contre s'il dessine un bonhomme avec du sang partout et des loups qui le mange, là c'est qu'un truc ne vas pas trop, faudrait peut être lui en parler ...

Nous, je ne sais pas trop ce que les pédo-psy ont vu de notre vie !!!
Il parait que les enfants qui ont un frère ou une sœur handicapée ont à peu près tous les mêmes sentiments et questions :
-Tout d'abord, sur leur frère ou sœur, quand ils se rendent compte qu'il(elle) est Handicapée, comment lui(elle) peut l'être et pas moi ?
-Ensuite sur les sentiments qu'ils éprouvent envers lui(elle), ai-je le droit d'être jaloux alors qu'il(elle) est handicapée ? tous les frères et sœurs du monde sont jaloux l'un envers l'autres mais dans ce cas là, les enfants ont "honte" d'être jaloux d'un enfant handicapée !
-Et souvent pour finir, sur le futur de leur frère ou sœur. Ces questions restent dans la tête dès la petite enfance jusqu’à l'âge adulte, que se passera-t-il quand les parents ne seront plus là ? Mes enfants auront-ils un handicap ? 

Attention, on passe en mode études et thèses donc si vous ne voulez pas vous instruire, arrêter de lire maintenant :)

Les frères et sœurs doivent donc apprendre à vivre avec le handicap et ce que cela provoque en eux, plusieurs réaction types ont était observé lors de nombreuses études et thèses (1) : 

*L’enfant cherchera parfois à être parfait car le frère ou la sœur handicapé(e) monopolise plus l’attention des parents. On parle alors du « symptôme de l’enfant sage » qui veut éviter les problèmes supplémentaires pour les parents qui doivent faire face au handicap et s’investir plus pour cet enfant selon ses besoins.

*Dans ce sens, certains voudront aller jusqu’à surprotéger l’autre en prenant à cœur leur rôle
de frère ou sœur « normal », sans handicap. Ces enfants se sentent alors investis d’un rôle
de « sauveteur » qui aide et seconde les parents en cherchant le meilleur pour son frère ou
sa sœur. Même s’ils sont le cadet de l’enfant handicapé, certains vont développer un
sentiment d’ainesse face à ce frère ou cette sœur qui a besoin d’aide pour certaines choses.
Selon leur investissement et l’aide apportée au frère ou à la sœur ayant un handicap, une
« parentification » peut prendre forme. Il vaut mieux l’éviter et arriver plutôt à les
responsabiliser en les laissant à leur place d’enfant.

*Certains frères et sœurs d’une personne handicapée vont se sentir laissés de côté vu
l’investissement parental demandé par le handicap. Cela peut provoquer en eux la crainte
d’être exclus, oubliés par leurs parents ou une jalousie par rapport au frère ou à la sœur
handicapé(e). Jalousie qui peut amener à vouloir être soi-même handicapé pour recevoir
une attention particulière de la part des parents.

*D’autres vont très bien vivre le fait que les parents doivent donner plus d’eux-mêmes pour le frère ou la sœur handicapé(e).

*D’autres frères et sœurs vont développer un sentiment de honte et vouloir cacher le handicap, ne pas en parler aux copains et copines d’école, ne pas les inviter à la maison…
car ils sont mal à l’aise face au regard des autres sur le handicap. Cela peut être plus
fréquent quand le handicap du frère ou de la sœur est lourd ou quand les parents eux mêmes cachent le handicap et « protègent » cet enfant de la société.

*D’autres encore peuvent ressentir de l’injustice. Injustice pour son frère ou sa sœur d’être
handicapé et de devoir faire face au regard des autres sur la différence. Sentiment d’injustice
qui peut provoquer en eux des désirs de révolte.

Les frères et sœurs passent donc par plusieurs de ces réactions lors de leur vie auprès de leur frère ou sœur handicapée.

Certains organismes organisent des groupes de paroles pour les frères et sœurs dans les IME, CAMPS, SESSAD, j'aurais bien aimé participer à l'un d'eux mais n'en ai pas eu l'occasion.

Un projet "Groupes Fratries d'enfants ayant un frère ou une sœur handicapée : leurs indications et leurs effets" réalisé dans le laboratoire "Psychologie des Régulations Individuelles et Sociales : clinique et société" de l'Université de Rouen en 2006, a étudié et regroupé plusieurs études qui ont était faites sur les groupes de paroles fratries.
Les effets positifs de ces groupes sur les frères et sœurs sont plutôt excellent :
-Acquisition de connaissances par l’enfant sur la pathologie de son frère ou de sa sœur.
-Changements opérés chez les frères et sœurs à la suite du groupe fratrie.
-Diminution de l’anxiété chez les enfants.
-Atténuation du sentiment de solitude.
-Diminution de la culpabilité.
-Élaboration d’un positionnement singulier en regard de la pathologie.

Vous pouvez lire l'intégralité du projet sur : http://scelles.free.fr/pdf/groupefratrie.pdf

J'espère donc que de tel "groupes fratries" sont ou seront mis en place partout dans les IME, CAMPS, SESSAD ou même pourquoi pas dans les MAS ou ESAT pour les frères ou sœurs Adultes.

(1) "La fratrie à l'épreuve de l'handicap" de Alice PIERARD, Analyse UFAPEC Novembre 2013 :
http://www.ufapec.be/files/files/analyses/2013/2513-fratrie-et-handicap.pdf

Autres thèse : "Altérité traumatique, adaptation, résilience. Etre frère ou sœur d'une personne en situation de handicap mental" de Elisabeth ANSEN-ZEDER, thèse Université de Franche-Comté Ecole Doctorale "Langages, espaces, temps, sociétés" Le 8 février 2010 :
https://halshs.archives-ouvertes.fr/tel-00492203/document

Voilà pour le côté études et thèses, du côté pédopsy, je ne sait pas du tout comment nous avons toutes réagis, je suppose différemment mais ne m'en souvient plus. 

Quoiqu'il en soit, nous avons réussis plus ou moins à accepter la différence de Pipia et on s'entend tous bien dans notre famille donc c'est qu'on s'en est bien sortie non ?

La formidable Ode à la différence de Black M

Ce matin en me réveillant, j'allume la TV et tombe sur le clip de Black M "Je suis chez moi".

Direct je pense, Wahou super cette chanson, je l'adore !!!!

Et puis je pense à Pipia et à toutes les personnes qui ne peuvent pas chanter comme lui mais qui le voudrait vraiment.  

Comme tous ces enfants, qui en cette rentrée scolaire n'ont pas encore pu faire leur rentrée en classe car il manque un AVS, j'ai envie de dire "ILS SONT CHEZ EUX", comme tout les autres enfants de France, ils devraient pouvoir faire leur rentrée en même temps que les autres. Pour plus d'infos et pour les aider : C'est Ici

Comme tous ces adultes, qui essaye avec leur handicap de rentrer dans le monde du travail mais qui ne trouve aucune porte ouverte alors que toute entreprise est tenu d'employer des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l'effectif total, j'ai envie de dire "ILS SONT CHEZ EUX", comme tout adulte de France, ils devraient pouvoir trouver un emploi dans toutes les branches et filières. 

Comme toutes ces autres personnes qui sont rejetés de la société Françaises car elles sont "handicapées" et doivent s'expatrier dans un autre pays car il n'y a pas assez d'établissements pour les accompagner ici en France, j'ai envie de dire "ILS SONT CHEZ EUX", comme toute personne vivant ici en France, ils devraient pouvoir y rester et être correctement accompagné.

,

Merci Black M pour ces paroles qui résonnent en moi comme une formidable ode à la différence, 

que tu soit "Foncé" ou "Handicapé", tu est tout d’abord Français ... et "TU EST CHEZ TOI".

La TV et le Handicap ...

Alors là ... j'en suis bouche bée et ... très énervé !

Après m'être aperçu que France TV diffuse les JO Paralympiques seulement à partir de 19h sur France 4 puis sur France 2 à 22h30, (alors qu'ils nous on bassiné avec leur JO "normaux" pendant un mois sur toutes les chaines France TV en même temps),

Je trouve cet article Ici : Le CSA a stoppé en 2014 la diffusion, sur toutes les chaines Françaises, du très beau clip pour faire connaitre la trisomie 21 car il le juge « susceptible de porter à controverse » (IVG) et ne relevant pas d’un « message d’intérêt général » ... Quoiiiii ?

Aujourd'hui, 7 jeunes ont défendu leurs droits à la parole au Conseil d'Etat, et pour finir, la rapporteure publique du Conseil d'État préconise le rejet des requêtes déposées (en gros c'est mort, on ne verra plus jamais ce clip à la TV ...) Lien ici.

Alors quand on nous dit que la France est prête à changer, je vois pas du tout comment ! Si on ne commence pas par accepter la différence à la TV, comment les gens (qui passe entre 2h et 3h par jour devant celle ci, selon les sondages) pourrais penser à accepter ces différences dehors ...


Enfin, heureusement il y a internet, donc n'hésitez pas à regarder les JO paralympiques : C'est Ici.

pour voir ou revoir le magnifique clip sur la trisomie 21 :

Et pour finir, une plaidoirie, d'une future jeune avocate hallucinante, lors des concours de plaidoiries pour les droits de l'Homme 2015 :)

Et si nous n'avions plus peur ?

Depuis tout petit, nous sommes confronté à la peur.
Tout d'abord aux peurs de nos parents, qui quand nous tombons, accourent en criant "oh malheur, tu est tombé ! ça va ?" tout inquiet. Alors que du haut de nos 2 ans nous ne nous sommes même pas rendu compte que nous étions tombé à coté d'un caillou! Si maman n'avait pas accourus en criant, nous nous serions relevés et aurions continuer notre route, mais maman a crié, elle a eu peur et nous l'a transmise, nous allons donc nous mettre à pleurer.

Puis apparaissent les fausses peurs que nous nous formons, avec notre éducation et notre vécu.
Aujourd'hui, nous avons grandi dans une famille tout ce qui est de plus "normal". A 15 ans, en rentrant au lycée, nous rencontrons une personne "handicapée", les profs disent qu'elle est "autiste", ok mais c'est quoi autiste ? on ne connait pas ça nous les "autistes", si on ne connait pas, on risque fort d'en avoir peur et pour combattre cette peur notre première défense sera la moquerie. Si nos parents nous avait expliqué qu'il existe des gens "différents" (ça marche pour toutes les différences), "handicapés", "autistes" nous n'aurions pas peur et ne nous moquerions donc pas (ou du moins pas pour enfouir notre peur).

Nous avons vu les attentas à la Tv hier soir et marchons dans la rue.
Tient regarde il y a une personne bizarre sur ce trottoir, il a la main dans sa poche, on dirait qu'il a un pistolet, vite nous changeons de trottoir !
Oui cette personne est bizarre aujourd'hui, elle vient de perdre sa femme et a pleuré toute le nuit, de là viennent ses cernes si marqué (et pas de la drogue que nous avons cru qu'elle avait sniffé).
La main dans sa poche ne cache pas un pistolet mais le biberon de son enfant dont cette personne va devoir s'occuper tout seul.
Si nous n'avions pas eu connaissance des attentas, nous ne serions pas aussi méfiant et dans la peur.
Nous n'aurions peut être même pas remarqué cette personne bizarre.

Mais comment ne pas avoir peur ? là est toute la question.

Dans le dernier livre que je viens de lire "Et il me parla de cerisiers, de poussières et d'une montagne ..." de Antoine Paje, l'auteur décrit particulièrement bien comment il a fait des rencontres qui l'ont conduit à ne plus avoir peur.
Il y dit aussi que "La peur est coriace, très sournoise, au point qu'on se dit souvent " euh ... j'ai pas peur, moi". Mais si. Comme tout le monde, ou presque. Il faut vraiment la prendre à bras le corps pour s'en débarrasser.
Je parle de ces fausses peurs qui nous pourrissent l'existence, à tel point qu'on ne s'en aperçoit même plus. La peur de ne pas être à la hauteur, la peur d'échouer, la peur de ne pas être aimé, la peur de rater un truc, la peur de décevoir, la peur de passer à coté de sa vie, la peur d'une situation nouvelle, la peur du changement, la peur de l'autre, la peur de tout."

Pipia, pourrait peut être aussi nous répondre, si elle pouvait nous expliquer.
Tout comme un petit enfant, Pipia est insouciante, elle ne voit pas le danger et ne peut donc pas avoir peur.
Le nombre de fois où Maman est allé la ramasser, en bas d'un escalier qu'elle venait de dévaler la tête en avant ou encore dans un champ escarpé, tombé du rebord de la barrière de sécurité de la route ou elle était assise.
A chaque fois, Pipia n'a jamais pleuré, (nous, ses sœurs, avons pleuré pour elle ne vous inquiétiez pas) elle s'est relevée, tout comme l'enfant qui vient de tomber quand il apprend à marcher, a remis ses lunettes cassés sur le nez et s'est demandés pourquoi tout le monde était si affolés à coté d'elle.

Nous n'étant plus autant insouciant, nous pourrions cultiver notre empathie (comprendre les sentiments et émotions des autres individus, "se mettre à la place des autres").
Ainsi si nous comprenons un peu plus les gens, nous aurons peut être moins peur.

Ainsi quand dans la rue, nous verrons une personne bizarre, nous ne changerons plus de trottoir.
Ainsi quand nous croiserons une personne "différente", nous irons à sa rencontre sans mauvaises intentions.

En grandissant avec un sœur "différente", Gigi, Nini, Lili et Mimi ont appris à ne pas avoir peur de la "différence" justement. Ainsi aujourd'hui, elles font preuves de plus d'empathie. Comme quoi, malgré les galères, c'est aussi une chance de grandir au coté d'une sœur "handicapée", on en ressort de merveilleuses qualités !



"La peur engendre le pire : l'isolement, le repli sur soi, le mal-être, et la lâcheté. La peur engendre la non-vie d'une façon tellement sournoise qu'on ne s'en rend compte que lorsqu'il est trop tard".
Antoine Paje.

Le livre : "Ma sœur, cette fée carabossée" de Clément Moutiez

Après le point de vue d'une maman dans le précédent livre Ici 

et comme promis dans mon article sur l'émission Ici, 

Voici donc mon point de vue sur le livre de Clément Moutiez grand frère de Domitille porteuse de trisomie 21 :

Tout d'abord, j'ai mis du temps a écrire cet article car ce livre m'a beaucoup touché et j'aurais voulu vous le décrire en entier, mots par mots, phrases par phrases ... et puis c'était aussi les vacances :)

Bon ... je vais pas vous le lire et le décrire en entier sinon Clément Moutiez ne m'aimera pas trop et je préfère faire augmenter que chuter son quota de vente !

Donc je vous fais un point rapide :

Clément a 7 ans et une grande sœur (14 ans) quand ses parents décident d'adopter une petite fille porteuse de trisomie 21, Domitille.

Il raconte dans ce livre du point de vue de l'adulte qu'il est comment il a vécu et comment il vit aujourd'hui la trisomie de sa petite sœur.

Je me suis senti Clément pendant tout le livre, comme si mes pensées étaient sorti de ma tête et qu'il en avait fait des phrases. 

Il écrit avec finesse et humour ce que nous tous, frères et sœurs de personnes "handicapées", nous vivons tout les jours et ce que nous avons forcement pensé un jour ou l'autre. 

Rien de mieux pour ne plus se sentir seul, et même avoir envie de revendiquer l'handicap de son frère ou sa sœur.

J'ai lu ce livre deux fois, la première fois en 4h, une matinée de découverte et d'effarement tellement je croyais lire mes pensées, puis une deuxième fois ce matin, avant de faire cet article.

Je pense pouvoir le relire encore et encore ...

Pour terminer, je vous joins un paragraphe qui, je crois, résume tout ...

Alors surtout n'hésitez pas, sortez dans la chaleur de l'été et allez acheter ce livre en librairie, ou restez à l'intérieur et commandez le sur la Fnac : "Ma sœur cette fée carabossée" de Clément Moutiez sortie le 14 janvier 2016 (et j'ai mis tous ce temps avant de le connaitre ? mais comment ça ce fait ?) Carnets Nord / Editions Montparnasse.

Et si vous voulez suivre l'actualité du livre sur facebook : C'est ici

Merci à Clément pour ce superbe livre ...

Lili 25 ans 2016

Aujourd'hui je fais mes courses à Grand Frais. Au détour d'un rayon, je vois une petite fille choisir délicatement des abricots, une autre qui suit de près sa maman et un petit garçon et une troisième petite fille qui joue à se courir après.
Les quatre enfants sont d'un blond à faire pâlir le soleil, ils doivent être frères et sœurs.
Le petit garçon cours après sa petite sœur en criant, j'entend la petite sœur dire au détour d'un rayon "Oh non, encore ça recommence".

Je me revoit il y a pas mal de temps quand Maman nous prenait toutes faire les courses.
Le grand brouhaha du supermarché bondé, Maman et Pipia qui poussent le caddie pendant que Gigi va au rayon livre directement en rentrant, Nini qui cours partout, Mimi et moi qui voulions tout mettre dans le caddie.
Tout comme ma Maman, cette Maman des quatre petits se débrouille très bien en gardant un œil sur ses enfants tout en en arrivant à faire ses courses ! Un exploit, je dois dire après avoir vu comment des parents n'arrivent pas à gérer un seul de leur enfant au rayon fromage.

Lorsque j'arrive la caisse, je les laisse passer ayant un caddie plein et eux juste un petit panier.
La caissière me regarde me sourie, regarde les enfants, me re-regarde !

Lorsqu'ils sont un peu plus loin et que c'est mon tour de payer, elle me dit "Ouf je ne sait pas comment elle fait ? je n'en serais pas capable" en parlant de la Maman des enfants.
Je ne lui répond rien ne comprenant pas vraiment pourquoi ! Quatre petits anges blonds tout mignons, ça fait quatre mais il y a pire ! Nous on étais cinq !
Puis elle rajoute "Et puis en plus, elle a les trois filles".
Euh ... Quoi ?

A ce moment là, le petit garçon se retourne et je vois sur son visage des petits yeux marron bridés et un petit nez tout aplatis, les signes typiques de la trisomie 21.
C'est à ce moment là que j'ai compris les propos de la caissière.
Cette Maman a trois filles et un petit garçon porteur de trisomie mais ce qu'elle a retenu en premier c'est le fait qu'elle ai un enfant "Handicapé".

A ce moment là, je n'ai pas eu la réparti facile mais j'aurais du lui dire que si, elle en serait capable d'éduquer ses enfants, c'est difficile mais c'est faisable, qu'on ai un enfant différent ou non.

Pendant les 20 min que j'ai consacré à faire mes courses dans ce magasin je n'avais pas vraiment remarqué que ce petit garçon était "différent". La caissière en me disant cette phrase m'a fait une fois encore prendre conscience que les personnes différentes ne sont pas suffisamment intégré dans la société !

Alors c'est pour que ce petit garçon, et toutes les millions d'autres personnes portant un "Handicap" puissent venir dans un supermarché, sans qu'on se demande "comment ils font" que j'ai voulu faire ce blog, pour que les personnes qui n'ont jamais été confrontés à une personnes qui a un "handicap" comprenne que on peut vivre avec, et on est même parfois heureux. Oui Oui, Heureux !!!!

L'émission : "Ma sœur pas comme les autres - toute une histoire"

Aujourd'hui je flâne sur facebook,

Un lien me dirige vers le site de Clément Moutiez, 

il vient d'écrire un roman sur sa petite sœur porteuse de trisomie 21.

Et puis je trouve une vidéo sur youtube, présentation de la famille et du livre dans "toute une histoire" :

Oulà c'est très bizarre, je retrouve la famille de Pipia, Comme si Clément était moi, Domitille, Pipia.
Mince il va vite falloir que je sorte dans la chaleur étouffante de l'été pour aller acheter ce livre !
Alors j'y vais ... et je vous dirais bien sur ce que j'en pense dès que ma lecture sera terminée.
Ce sera surement dans pas très longtemps !!!

Le Livre : "La vie réserve des surprises" de Caroline Boudet

Ma mère l'a lu en une journée, elle me l'a passé et je l'ai lu en deux jours !
L'annonce du diagnostic et de l'après ... Louise est porteuse de Trisomie 21.
Comment une maman fait pour accepter cela ?
Paul est le grand frère de Louise, il a déjà compris le "handicap de sa soeur".

Je vous conseille ce merveilleux livre qui montre que malgré le choc du diagnostic, la vie est belle.

http://www.fayard.fr/la-vie-reserve-des-surprises-9782213700359

Et pour avoir des infos de Louise après le livre, elle a déjà sa page Facebook :

https://www.facebook.com/extralouise/

Plein de Bizoux à Louise et Paul.

Nini 11 ans 1998

Nous sommes le 12 juillet 1998, j'ai mon maillot de Zidane sur le dos et bien qu'on ne regarde pas souvent le foot dans la famille, les parents ont invité des copains avec leurs enfants pour regarder le finale ce soir à la TV.
Comme on est en vacances, bien que ce soit dimanche, on pourra regarder jusqu'au bout. Ça y est, ça commence, Il y a Barthez, Lizarazu, Thuram, Petit, Karembeu, Henry, Trezeguet et Zidane bien sur qui entre sur le terrain.
On a fini de manger depuis longtemps et on attend tous devant la TV avec les joues colorées de bleu, blanc, rouge.
Le match commence et durant tout le long, on chante à chaque but des bleus, Zidane est vraiment le meilleur, heureusement que j'ai son maillot :)
A la fin lorsque le coup de sifflet final retentit, on saute de joie et on chante tous "On est les Champions, on est les champions, on est, on est, on est les champions" puis on entend un nouvel hymne à la TV "Et 1, et 2, et 3-0".
Je pense que ces chansons vont être l'hymne de cet été et peut être même jusque dans 18 ans ou on gagnera peut être de nouveau ! Ah mon moi avenir me dit que non, les bleus se sont loupés pour l'euro 2016 ! Oh pas grave on regagnera bien d'autres compétitions :)

Nini 10 ans 1997

Aujourd'hui c'est le baptême de mon cousin. Comme c'est une grande occasion, il fallait que je mette une robe sauf que j'ai pas voulu donc j'ai mis ma salopette noire à poids avec un tee-shirts rouge au dessous. Mimi a sa robe écossaise avec sa chemise blanche dessous et son gilet rouge, Lili une robe noire avec sa chemise rouge au dessous et son gilet blanc, Gigi a aussi une robe noire avec son gilet bleu et Maman a mis à Pipia une jupe verte en velours avec le haut assorti dessus sa chemise blanche ! Enfin nous voila paré pour une journée entière avec les cousins, en tout on est 19 enfants ce jour là.

Comme le cousin qu'on baptise aujourd'hui habite à coté de chez Mamie C et Papi et que c'est trop petit chez lui pour accueillir tout le monde, après la messe, on va manger sur la géante table de la cuisine dans la géante maison pleine de recoins de Mamie C et Papi.

C'est une géante maison où il y a plein d'appartements au dessus. Quand Maman était petite, elle vivait avec ses 5 frères et sœurs et ses parents (Mamie C et Papi) juste dans une petite partie de la maison ! Ils n'avaient que 3 chambres, la chambre des garçons où il y a le lit superposé, celle des filles à coté et celle de Mamie C et Papi de l'autre coté. Maintenant, il y a en plus une chambre en dessus de la chambre de Mamie C et Papi qui fait peur, une chambre à coté du bureau et la chambre trop cool au sous sol où il y a le lit sous l'escalier, celle-ci c'est la meilleure car on peut faire du bruit et rigoler, même quand on est couché, sans se faire prendre par les parents vu qu'on est dessous et qu'on nous entend pas.

Après avoir mangé, le plus grand des cousins, qui a le même âge que Pipia, nous propose de faire un commando, les petits, eux, vont à la sieste.
Pour le commando, on a chacun un pistolet, moi cette fois j'ai eu la carabine, et on se tire dessus comme à la guerre. Mamie C et Papi on un super hyper grand jardin avec plein de cachettes alors c'est super cool de jouer au commando !
Après avoir bien couru et épuiser nos munitions, les parents, qui viennent de finir de manger, nous disent qu'on va se promener à la forêt de la Vaysse.

Dans cette forêt, il y a la montagne qui brule, c'est juste en dessus de chez Mamie C et Papi, elle brule en vrai ! C'est le souffre de l'ancienne mine qui brule et qui fait des trous dans la terre un peu partout, alors il ne faut pas sortir du chemin sinon on peut tomber sur un endroit qui brule.
Comme ça brule, il y a un peu de fumé qui sort du sol et c'est marrant de se mettre dessus la fumé parce que ça sent le barbecue. Tout au fond de la forêt, il y a le rocher troué où on peut s'amuser à rentrer dedans et ça fait comme des grottes.

Bien sur à un moment Pipia en a marre et fait son caprice des promenades. Elle s'assoit par terre et ne veut plus se relever ... Elle le fait tellement souvent que je ne fait même plus attention et laisse les parents s'en occuper, moi je joue à faire peur aux petits dans les grottes!

Lili 15 ans 2005

Je me réveille, il est 11h45, mince il faut que je me lève, sinon Maman va encore gueuler ! Je sort de ma chambre, huuuum l'odeur du poulet rôtis aux pommes dauphine me chatouille les narines ...
Miam on est dimanche, Maman et Pipia viennent de rentrer de la messe, moi j'ai dormi jusqu'a très tard exprès pour ne pas y aller. C'est bon j'ai 15 ans, pas envie de me coltiner 1h de blablatage sur un Dieu qui n'existe peut être pas !
Pipia est assise dans son fauteuil, quand elle m'aperçois elle me lance son "A Fifouwi ?" matinal,
"Oui j'ai bien dormi et toi ?" je lui répond sachant que je n'aurais pas de réponse de sa part !
Maman arrive et explique "Ah ben oui elle a bien dormi, il a encore fallu que je change les draps, encore une fois, elle ne s'est pas réveillé pour aller aux toilettes".
Huuum merci Maman pour ce ragoutant témoignage au réveil !

Aujourd'hui dimanche, repas en famille, Gigi et son copain débarque alors que ne suis pas encore lavé puisque Mimi est encore dans la douche. Nini elle dort encore vu qu'elle a du rentrer à pas d'heure !
Maman me dit d'aller taper à sa porte pour la réveiller, super je vais encore me faire jeter ...
Enfin tout le monde levé et lavé, on sort sur le balcon pour prendre l'apéro, le premier de l'année dehors.
On est fin avril, il fait super beau, comme toujours un petit vent viens nous caresser le visage. Des nuages d'un blanc immaculés comme des œufs en neige sur une crème anglaise, parsèment le ciel d'un bleu azur.
Je sert le pastis et la sangria, Mimi apporte les cacahuètes et radis, on parle de choses et d'autres, quand Pipia se met à pleurer.
Mais qu'est ce qu'il se passe ? Pourquoi elle se met à pleurer comme ça ?
Maman qui était dans la cuisine pour couper le poulet arrive et demande ce qui se passe.
Gigi répond que comme d'hab Pipia s'est mise à pleurer pour rien !
Pour rien, je ne crois pas mais je ne sait pas pourquoi et personne n'arrive à le savoir d'ailleurs, elle nous le fait souvent en ce moment !
Et si c'était qu'on s'occupait pas assez d'elle, oui enfin elle est au milieu de toutes sa famille, on ne la regarde pas ok mais elle a d'autres moyen de se faire remarquer ! Comme quand elle se met à chanter à tue-tête, c'est bien mieux que de la voir pleurer !
Enfin Maman arrive à la calmer et lui dit qu'on va manger et qu'elle ira faire la sieste !
Et oui elle a 23 ans et il lui faut encore sa sieste l'après-midi !

On mange tranquillement avec juste un ou deux reprises de larmes de Pipia puis elle va à la sieste.
Gigi et son copain repartent dans leur appart, Nini va finir ses devoirs, ou faire sa sieste aussi vu la tête qu'elle a, elle a du rentrer bien tôt ce matin, Mimi va jouer dans son coin et je me rabat sur le dernier Harry Potter que j'ai bientôt fini bien lové dans le fauteuil de Pipia, pour une fois que je peut lui emprunter !
Un dimanche en famille comme tant d'autres ...

Les enfants invisibles de RABII RAMMAL

Pipia, comme beaucoup d'autres enfants dans le monde, est invisible pour la société et les gouvernements ! Ce texte est très beau (voir lien) ... A lire et à réfléchir !

La Presse Plus Canada

"Plus je ne rajeunis pas, plus je réalise par qui et pour qui le système est construit. Qui il sert et qui il néglige.

Grossièrement, les coupes en question : en un an, l’allocation de l’école est passée de 1,3 million à 800 000 $. Il manque 500 000 $. Normal, on veut l’équilibre budgétaire.

Je comprends je comprends je comprends. Sauf que essaie de couper 40 % de leur budget à des policiers ou des cols bleus ou des pompiers ou des médecins, juste pour voir comment tu vas te faire ramasser.

Être le gouvernement, moi aussi je pense que je couperais aux plus faibles, ceux qui peuvent pas se lever pour se défendre parce qu’ils peuvent pas se lever tout court." Rabii Rammal.

Le livre : "Ma grande sœur à moi" de Fanny Robin et Charlotte Cottereau

"Ma grande sœur à moi" de Fanny Robin et Charlotte Cottereau 

 Petite sœur rêve d'une grande sœur "normale" mais sa grande sœur ne fait que la regarder avec ses grands yeux, sans rien dire, ni rien faire.

 Petite sœur voudrait bien que sa grande sœur s'occupe d'elle à l'école, qu'elles échangent des secrets !

 Mais Maman s'occupe tout le temps de sa grande sœur, et petite sœur est jalouse, elle la déteste !

 Petite sœur voudrait bien que sa grande sœur n'ai jamais existé, mais elle regrette tout de suite ses pensées !

Mais l'amour des deux sœurs resurgit lorsque Maman qui raconte l'histoire du soir et qu'elles sont ensemble dans le lit.

Un livre très juste qui aide Gigi, Nini, Lili et Mimi à comprendre leur émotions pour Pipia !
Il y a beaucoup d'amour, de jalousie comme dans toute les fratries mais aussi du remords et du chagrin ...

Merci à Fanny Robin et Charlotte Cottereau pour se magnifique livre "Ma grande sœur à moi" publié aux éditions vilo jeunesse en 2013.

Gigi 14 ans 1998

Aujourd'hui c'est la journée de la Terre, la prof de science nous en a parlé pendant le cours cette semaine !
C'est une journée pour qu'on fasse attention à l'environnement, elle a était crée en 1970 par un Américain qui voulait encourager les étudiants à mettre sur pied des projets de sensibilisation à l'environnement dans leurs communautés.
C'est aussi une journée qui correspond à l'équinoxe de printemps. Le terme "équinoxe" désigne le moment où la durée du jour est égale à celle de la nuit !

Enfin bon tout ça pour dire que aujourd'hui comme on est samedi, les parents ont décidé qu'il fallait commencer le jardin ! Super ....
On est donc tous au jardin, Papa a passé le motoculteur et on doit ramasser les cailloux qui sont encore plus nombreux que l'année dernière !
Donc Nini, Lili, Mimi, Maman et moi on ramasse les cailloux pendant que Pipia est assise sur sa chaise à nous chanter "Hissez Haut".
Il faut bécher, ratisser, planter, ... que je n'aime pas faire le jardin !

Quand Pipia veut enfin aller faire pipi, j'en profite pour vite l'accompagner, comme ça j'ai pas à revenir parce que il faut faire le repas pour tout le monde après !
Je préfère bien mieux faire un gratin de pâtes que ramasser les cailloux !
Donc je laisse tout les autres au jardinage et j'amène Pipia à la maison pour aller au toilettes !
Quand Pipia est au toilettes, j'ai presque la maison que pour moi, ça fait drôle tellement il y a du bruit tout le temps habituellement !
Après avoir essuyé Pipia (beurk), elle s'installe sur son fauteuil avec ses livres et je vais faire cuire les pâtes.

C'est le plat que je sais faire le mieux le gratin de pâtes, je le fait tout le temps quand je doit faire la cuisine, par exemple quand Maman rentre de chez Mamie C et que je suis resté avec Papa à la maison, je fait des gratins de pâtes !

D'ailleurs en parlant de ça, un jour qu'on étaient parties toutes les filles chez Mamie C pour la semaine de vacances et que Papa était resté seul à la maison, quand on est revenus, le poisson rouge que Papa devait nourrir était mort parce que il lui avait trop donner à manger !
Et les poissons dès qu'ils ont à manger, ils mangent ! Donc il avait du faire une grosse indigestion car il flottait sur l'eau tout mort ...

C'est un des nombreux animaux de compagnie qui est mort et que l'on a enterrer sous le cerisier,
comme les nombreux chats écrasés ou empoisonnés, le lapin écartelé par Lili, Mimi et Pipia, le hérisson qui a pas voulu rester en vie dans le jardin, ...
Tous ces animaux, on a fait une cérémonie pour chacun et on les a enterrer sous le cerisier !
D'ailleurs maintenant le cerisier est mort et il va falloir en replanter un mais pas à cet endroit !

Comme quoi on revient toujours au jardinage ...

Lili 10 ans 2000

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Pipia, elle va avoir 18 ans.

Maman l'a gardée à la maison toute cette semaine parce que c'est les vacances. 18 ans c'est devenir adulte, enfin pas vraiment pour Pipia, cette semaine vu qu'elle était là et que c'était les vacances j'ai beaucoup joué avec elle et je me suis rendue compte qu'elle était depuis longtemps moins bonne que moi pour les puzzles, pourtant elle me gagnait tout le temps avant.

J'ai entendu Maman dire à Papa en nous regardant jouer "Et voilà Pipia se fait encore dépasser par une de ses sœurs". Comment ça dépassé ? c'est pas une course non plus !
Enfin j'ai compris ce qu'elle voulait dire, je me suis aperçu que j'arrive à lire et que Pipia non, que j'arrive à écrire alors que Pipia ne sait pas encore dessiner dans les traits. "Elle a le cerveau d'un petit enfant dans le corps d'une adolescente" m'a dit un jour Maman et maintenant qu'elle va avoir 18 ans, elle aura le cerveau d'un enfant dans le corps d'un adulte ? En plus elle ne peut pas rester dans son IME parce que c'est que pour les enfants, alors Maman et Papa cherche une autre maison de semaine pour Pipia.

Samedi Maman a décidé qu'on ferait l'anniversaire de Pipia avec toute la famille : les cousins, les cousines, les tontons et les taties, pfuuuu ça va en faire du monde.
Elle a aussi dit que comme Pipia allait surement jamais se marier, elle voulait lui faire une super, gigantesque, énormissime fête de 18 ans.

Donc ça fait longtemps qu'on organise tout, maintenant il faut qu'on finisse de faire les cakes pour l'apéro.
Maman donne le saladier avec la farine et les œufs à remuer à Pipia mais comme toujours elle laisse des grumeaux alors je prends le saladier et je touille vite vite comme les grands chefs pâtissiers.
Pipia en a vite marre de nous regarder et elle retourne à son livre de coloriage tout gribouillé.
Après avoir fini tous les cakes, il faut sortir toutes les autres choses du congélateur pour que tout soit bien décongelé samedi.

Demain il va falloir préparer la grande salle des fêtes. Maman m'a dit que Mimi et moi on devra s'occuper de mettre les ballons et les cotillons pour la décoration pendant que Papa mettra les tables et elle s'occupera du buffet avec Gigi et Nini. Une grosse journée de travail avant que je puisse m'amuser avec tous mes cousins.

Aujourd'hui, c'est samedi le grand jour. J'ai mis mon jean aux papillons mais Maman me dit de me changer parce que c'est un grand jour et qu'on ne s'habille pas en jean un grand jour. Alors je suis obligé de mettre ma robe qui colle et mes collants trop grands. Heureusement je peux mettre mes chaussures rouges.

-Ils commencent à arriver, dis Papa, en arrivant tout suant.
-Va prendre ta douche, on descend tout de suite à la salle des fêtes avec les filles, tu nous rejoins juste après.

Comme je viens d'avoir 10 ans, je peux aller devant dans la voiture pour descendre jusqu’à la salle des fêtes. Heureusement qu'elle n'est pas loin sinon on serait arrivé en retard pour la fête de Pipia !

Quand on arrive, il y a Mamie P avec Mamie C qui attendent sur le banc au soleil. Mamie P c'est la maman de mon Papa. Elle a eu 7 enfants avec Papé qui est mort il y a longtemps. Mon Papa a donc 6 frères et sœurs. Mamie C c'est la maman de ma Maman. Elle a eu 6 enfants avec Papi qui est mort cette année. Ce qui fait 5 frères et sœurs pour ma Maman, et chacun des frères et sœurs de Papa et Maman ont des enfants, donc je sais même pas le nombre de gens dans ma famille. Aujourd'hui on devrait être 60 personnes à peu prés.

Quand Papi est mort, je me rappelle que le téléphone a sonné dans la nuit et que Maman s'est mise à pleurer, moi je m'étais réveillé à cause du téléphone. On est allé à l'enterrement et on a fait une photo avec tous les cousins cousines ensemble car on ne se voit pas beaucoup tous ensemble.

Je fais des bisous à tout le monde et les cousins et cousines commencent à arriver alors on va jouer.
Après avoir mangé un peu comme Maman nous a demandé, on est parti sous le tunnel noir dessous la salle des fêtes. Moi j'avais peur alors je suis pas allée très loin avec mes cousines mais les cousins ont fait tout le long du tunnel et sont ressortis à l'autre bout.

Pipia était très contente quand on lui a offert ses cadeaux, comme elle les ouvrait pas assez vite, Mimi et moi on l'a aidée. Elle a eu un tas de cartes, de livres et de puzzles puis des habits et des bijoux aussi parce qu'elle est adulte maintenant.

Maintenant on danse comme des folles avec Gigi, Nini et Mimi. Pipia nous regarde de sa chaise en chantant très fort "Hissez haut Santiano", c'est sa chanson préférée !
Après "Hissez haut Santiano", "La Chenille qui redémarre" et plein d'autres chansons Maman vient nous dire qu'il est temps d'aller se coucher, Pipia commence à être fatiguée !

On fait alors le tour de tout ce grand monde pour faire des bisous puis on rentre à la maison après une journée très bien chargée.

Je m'endors tout de suite en me disant que j'aimerais bien que Pipia ait tout le temps 18 ans.

Mimi 8 ans 2000

Aujourd'hui c'est vendredi, après l'école, on va chercher Pipia à l'IME.
Papa est au travail et Gigi et Nini ont leur club de sport, alors on est Maman, Lili et moi dans la voiture pour aller chercher Pipia.

La route est longue, il faut 1h de route pour arriver à l'IME, dire que Pipia fait ce trajet le lundi et le vendredi de toutes les semaines pour aller à sa maison de semaine.
Aujourd'hui il fait beau alors je regarde les arbres et les maisons défiler par la vitre ouverte.
Puis on arrive à l'IME, là il y a plein de taxis qui attendent les copains de Pipia pour rentrer chez eux. Après avoir garé la voiture, on part avec Maman dans le grand bâtiment.

Quant on rentre, il y a une grande pièce avec des portes manteaux partout et des dessins bizarres sur tous les murs, c'est la pièce de l'entrée ! Puis on va dans la salle à manger où tous les enfants handicapés attendent les parents ou les taxis. Là ils sont tellement et il y a tellement de bruits que je reste sur le bords de la porte. Stéphanie m'a reconnu et vient s'accrocher à moi pendant que Maman demande aux éducateur comment c'est passé la semaine.

Puis on va avec Pipia dans sa chambre pour chercher son sac du weekend. Il y a un grand escalier pour monter dans le coin des nuits.
-Comment ils font les handicapés qui ont le fauteuil roulant ? je demande à Maman.
-Il y a des ascenseurs à coté de l'escalier, me répond-elle.
-Et pourquoi on prend pas les ascenseurs nous ?
-Et bien tu sait monter les escaliers non ? et Pipia et moi aussi ? me dit elle.
Donc les ascenseurs, c'est que pour les personnes qui savent pas monter les escaliers !

On arrive dans un grand couloirs ou il y a plein de porte de toutes les couleurs, Pipia habite dans la porte bleu. Quand on rentre dans sa chambre, il y a quatre lits parce que Pipia habite avec 3 autres copines handicapées pour dormir.

Pendant que Maman prend les affaires de Pipia, je m'assoie sur son lit et joue avec sa peluche malade. Pipia a eu sa peluche pour sa première opération quand elle était toute petite. Elle avait pas la bouche bien faite alors il a fallu qu'ils lui mettent un palais. Alors la peluche à des coutures sur la bouche, puis elle a aussi une couture sur le nombril pour la hernie et un pansement sur chaque oreilles pour sa dernière opération.

Moi quand je me suis fait opérer du bras quand il était cassé, j'ai même pas eu de peluche malade !

Lili 8 ans 1998

Hier je suis tombé en vélo. C'était dans la grand côte, j'allais très vite et mon vélo a voulu tourner tout seul. Je me suis retrouvé le front sur une pierre et me le suis ouvert, il a fallu que je remonte jusqu'à Maman et Pipia qui était en haut de la côte avec mon vélo et mon front qui saignait. J'ai était voir le docteur qui m'a fait des points de sutures pour recoudre mon front et m'a donné des médicaments pour pas avoir mal.

Du coup aujourd'hui, je ne peux pas aller ni en récréation ni en sport avec les autres de la classe. Pendant la récréation j'ai joué aux Kapla pendant que la maîtresse corrigeait les exercices et maintenant je suis devant l'ordinateur de la classe des CP, alors que je suis en CE2, pour que l'autre maîtresse me garde pendant que ma classe fait le sport.

Comme j'en ai marre de regarder l'ordinateur, mon cerveau se met à mouliner, je me demande comment fait Pipia dans son IME, est-ce qu'elle a des classes par âge ou par niveau d'handicap ? Et si ma blessure à la tête me faisait devenir handicapé ? comme ça je n'aurais pas à apprendre les tables de multiplication qui sont vraiment dure.

Oui mais si je devient handicapée, Maman aura encore plus de soucis. En plus ça ne doit pas être bien d'être handicapé parce que tu doit pas tout comprendre et tu peux pas faire de jolis dessin ou savoir écrire et lire. Des fois je voudrais être handicapée comme ça Maman s'occuperais plus de moi, mais comme je le suis pas, c'est normal qu'elle s'occupe un peu plus de Pipia que de nous.

Quand j'étais à la maternelle, je me rappelle quand le garçon de ma classe était tombé du toboggan, il s'était cassé le bras et Maman m'avait dit qu'il serait handicapé du bras toute la vie car les docteurs n'avaient pas pu remettre son bras bien droit. Donc on pouvait être handicapé que du bras ?

Pourquoi Pipia est handicapée de la tête ? Comment ça vient l'handicap de la tête ? elle est née comme ça m'avait dit Maman. Alors on peut naître handicapé ou le devenir avec un accident !

Et pourquoi il y a qu'un mot Handicap alors qu'il y a plein de sorte d'handicapés ? Il y a ceux qui sont aveugles ou muets ou sourds ou ceux qui ne peuvent pas marcher ou ceux comme Pipia qui ne peuvent pas parler correctement et comprendre. Je trouve qu'il faudrait donner un nom différent à chacun !

C'est comme au Téléthon, quand on voit à la télé que des enfants ne peuvent pas bouger leur corps mais comprennent tout comme nous, ça doit être vraiment difficile pour eux de ne pas pouvoir faire ce qu'ils veulent mais pour moi ce n'est pas grave car ils peuvent penser, comprendre, ce qu'il leur arrive. Pour moi ce n'est pas des vrais handicapés.

C'est comme les places pour handicapés aux magasins, c'est que pour les personnes qui ont un fauteuil roulant ou des béquilles et qui ont du mal à se déplacer. Nous on a pas droit de s'y garer parce que Pipia n'a pas assez de mal à se déplacer alors qu'elle est handicapée !

En fait je crois que l'handicap mental c'est le pire, parce que les personnes ne pourront jamais comprendre des choses toutes basiques, et en même temps le meilleur, parce que comme les personnes ne peuvent pas penser et comprendre, elles vivent leur vie sans penser vraiment qu'elles pourraient la vivre mieux et donc nous donne le plus grand des Amours !

"Je pense que la vrai mission, ici bas, des personnes handicapées c'est de remonter le moral aux gens qu'on dit valide, parce que les gens dit valide sont parfois d'une tristesse infinie ..." Josef Schovanec

Mimi 5 ans 1997

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Pipia, elle va avoir 15 ans. Pour son anniversaire on a décoré toute la maison de ballons qui volent, elle aime bien quand on les éclate et elle rigole comme une folle, elle s'est presque étouffée tellement elle rigolait, Maman a dû lui taper dans le dos avec la technique de l'anti-étouffage, c'est comme ça qu'on l'appelle avec Lili mais je crois pas que ce soit le vrai nom.

Pipia a invité 4 copines et copains de son IME, il y avait Christophe qui est en fauteuil roulant et qui bave tout le temps, Stéphanie qui tient la main de tout le monde et qui ne lâche plus, Sébastien son meilleur copain qui est avec elle dans le taxi pour aller à l'IME et Mélanie qui est trop gentille et embrasse tout le monde.

J'ai un peu peur de Stéphanie parce qu'elle me tient la main très fort et ne veut pas me lâcher alors je demande à Maman si je peux aller jouer aux chiffres avec Christophe et Maman m'aide à me décrocher de Stéphanie.

Christophe, il est trop fort malgré qu'il puisse pas marcher et parler, si tu lui donnes ta date de naissance avec le jour, le mois et l'année, il va trouver directement quel jour de la semaine tu est né, sans calculette ni agenda ! Moi il me dit que c'était un mardi. Par contre il peut pas trouver à quelle heure. Tant pis il est quand même très fort.

Après avoir joué aux chiffres et aux puzzles, on mange le gâteau, Pipia, Mélanie et Sébastien peuvent le manger normal mais pour Christophe et Stéphanie, il faut le mixer. Beurk ça n'a pas l'air très bon comme ça ! Heureusement Lili et moi on a droit à du gâteau normal !

Nini 12 ans 1999

Aujourd'hui on va à la ville, j'accompagne Pipia dans la salle d'attente de l'orthophoniste pendant que Maman cherche une place pour se garer. 

Dans la salle d’attente, il y a Hugo le petit garçon autiste qui attend, il se met à crier et taper quand Pipia veut lui prendre son livre alors sa maman le prend se calmer dans un coin. 

Puis Maman arrive et Pipia rentre dans le cabinet de l'orthophoniste pour sa séance.

Comme ça dure longtemps ses séances, j'ai le temps d'aller au CMPP avec LiLi.

J'ai rendez-vous avec la psychologue pour jouer aux playmobils et faire des dessins. 

J'aime bien y aller mais je ne sait pas trop pourquoi il faut que j'aille avec cette dame pour jouer. Maman dit que c'est pour m'aider à bien grandir. 

Il y a une grande salle pleine de jouets et de livres pour attendre notre tour.

Quand c'est fini, on va chercher Pipia puis on s'arrête manger le goûter comme chaque fois. Aujourd'hui on prend des éclairs au chocolat, miam. 

On s'assoit à la petite table dehors et on mange nos éclairs  quand une maman et son fils passe devant notre table, la maman baisse la tête en voyant  Pipia et le petit garçon la regarde avec de grands yeux. A ce moment là, j'ai honte que les gens nous regarde comme ça, pourquoi ne sommes nous pas une famille normale ?

Gigi 8 ans 1992

Aujourd'hui j'ai encore eu une petite sœur, oui encore parce que j'en ai déjà 3. Déjà que je suis la plus grande, enfin non ... mais oui parce que Pipia n'est pas plus grande que moi, enfin en âge si ... mais côté mental c'est pas la même !

Donc je suis la plus grande et il va falloir que je m'occupe encore d'une autre petite sœur ! Moi j'aurais aimé avoir au moins un petit frère, au moins ça aurait diversifié !

Donc on se retrouve aujourd'hui avec une autre petite sœur qui s'appelle Mimi, (oui je sais mes parents n'ont pas réfléchi très longtemps pour nous donner nos prénoms).

Papa nous l'a dit ce matin quand il est rentré de l'intervention des pompiers (oui mon Papa il est pompier et comme il y a eu plein d'inondations partout cette nuit, il était au pompier quand Maman est allé à la maternité).

Il a dit qu'on irait à l'école aujourd'hui et qu'on irait voir Maman et Mimi ce soir, ouf je préfère, ben oui j'aime bien l'école et je veux pas louper une journée alors qu'on va commencer de lire "la ruche aux livres" aujourd'hui.

Donc après que Mamie P, qui nous garde, nous ai déposé à l'école Nini et moi, parce que Lili est encore trop petite pour aller à l'école, et Pipia est dans son IME, je dit à tout le monde que j'ai ENCORE une petite sœur et ils sont tous jaloux mes copains et copines parce que j'ai plein de sœurs (enfin je leur donne moi mes sœurs s'ils veulent hein).

Après l'école, Papa vient nous chercher et on part tous à la maternité, sauf Pipia qui est encore à son IME et qui nous rejoint en taxi parce que demain c'est mercredi et qu'elle rentre le mercredi et pour le weekend à la maison.

On la récupère au taxi devant l'hôpital et elle comprend pas pourquoi on est devant l'hôpital et comme elle croit que c'est encore pour elle qu'on y va, elle commence à râler.

 Puis je lui explique que Maman a eu le bébé et qu'on va la voir alors elle se calme un peu, mais pas trop quand même parce qu'elle aime pas trop l'hôpital ! (tu m'étonne elle y va souvent pour vérifier plein de choses, pour se faire opérer plein de fois...).

Quand on rentre dans la chambre de Maman, Mimi est en train de dormir et se réveille et se met à pleurer avec tout le boucan qu'on fait. Il faut dire que 5 filles en bas âge ça fait du bruit, Maman et Papa n'avaient peut-être pas pensé à ça ! Enfin Maman nous présente Mimi qui pleure toujours et du coup Lili et Pipia se mettent à pleurer aussi.

Lili a 2 ans donc c'est presque normal qu'elle pleure même si elle pleure pas si souvent et Pipia, elle pleure dès que quelqu'un d'autre pleure dans la pièce pour n'importe qu'elle raison ! je vous dit pas le bordel que ça va être à la maison ! (oui je sais j'ai pas droit de dire "bordel" mais c'est le mot le plus approprié je vous jure).

Comme il y a trop de bruit et que Maman et Mimi sont fatiguées, on s'en va vite. Il faut de toute façon retourner à la maison pour manger.

Pour rentrer, comme il y a maintenant Pipia et que Mamie P nous a accompagné, il n'y a plus assez de place dans la voiture donc Papa met le siège auto de Lili dans le coffre comme chaque fois depuis bientôt 2 ans qu'on est tous ensemble. Il va falloir vraiment changer de voiture !

Lili 7 ans 1997

Aujourd'hui j'ai 7 ans et donc l'âge de raison, c'est Gigi que me l'a dit.

Je ne sais pas trop pourquoi on n'a droit d'avoir raison qu'à partir de 7 ans !

Hier quand je me suis disputée avec Mimi, j'avais raison de lui dire de ne pas monter sur la chaise pour faire une roue ... elle ne m'a pas écoutée et elle est partie à l'hôpital avec le bras cassé !

Et pourtant c'est aujourd'hui que j'ai l'âge de raison, peut être que maintenant Mimi m'écoutera !

J'ai donc 7 ans et je fête mon anniversaire après l'école avec Gigi et Gardienne. Nini est au Handball, Papa est à l'hôpital avec Mimi pour lui mettre un plâtre sur son bras cassé et Maman est à l'hôpital qui est loin avec Pipia pour son opération.

Pipia est parti avec Maman à l'hôpital,  hier pour se faire opérer des oreilles. Elles sont trouées alors les docteurs vont prendre de la peau sur ses fesses et lui mettre dans les oreilles pour les raccommoder. C'est ce que Maman m'a expliqué. Comme ça on pourra enfin aller à la piscine sans que Pipia crie très fort parce que l'eau est rentrée dans son cerveau, ça c'est Nini qui m'a expliqué.

Pipia et Maman rentrent demain, vivement qu'elles reviennent car c'est le souc à la maison.

Papa fait à manger mais il ne sait pas trop comment on fait pour le ménage et la lessive, heureusement il y a Gigi qui s'en occupe en rentrant de l'école. C'est Gardienne qui vient nous chercher à l'école avec mes copines pour fêter mon anniversaire. On rentre à la maison où tout est préparé : le joli sapin de Noël, que l'on a décoré avant que Pipia et Maman partent, est au milieu du salon. Un super gros gâteau au chocolat est sur la table à coté des assiettes et verres Pokémon.

Avant de gouter, Gardienne et Gigi ont organisé une chasse aux trésors, où il faut courir partout dans la maison pour trouver des petits papiers qui nous donnent des chiffres pour ouvrir le coffre fort qui est à coté de la crèche.

Quand on a fini de trouver tous les petits papiers, Sandrine ma copine a renversé toute la crèche tellement elle courait vite dans le salon. Heureusement le coffre fort n'est pas tombé et on a pu l'ouvrir et découvrir une tonne de bonbons trop bons.

Après avoir mangé les bonbons et le gâteau, on a joué aux playmobils. Comme il y avait beaucoup de bruit, je suis allé joué toute seule dans ma chambre, j'aime bien mes copines mais qu'est ce qu'elles peuvent être bruyante des fois ! Au bout de 10 min Gardienne est venu me chercher en me disant qu'on ne laissait pas ses invités tous seul, alors je suis repartis dans le bruit. Puis Papa est rentré avec Nini qui était au handball et Mimi avec son plâtre au bras. Les mamans de mes copines sont arrivées et ont toutes demandé à Papa comment allait Pipia, si son opération s'était bien passé. Ah oui c'est vrai c'était aujourd'hui que Pipia se faisait mettre de la peau de fesses dans les oreilles.

Quand  les copines et Gardienne sont parties, Papa nous demande toutes de venir dans le salon, on va appeler Maman et Pipia.

Gigi crie sur Nini qui ne veut pas s'asseoir correctement sur le canapé et Mimi pleure car son bras gratte sous le plâtre. Papa appelle Maman qui répond tout de suite.

-Coucou Maman, coucou Pipia, entonnons nous en cœur.

-Bonjour les filles, tout le monde va bien ?

-J'ai le bras qui gratte, dis Mimi en essayant de gratter sous son plâtre.

-Nini c'est encore fait engueulé au Hand, dis Gigi, et moi j'ai bien aidé pour préparer l'anniversaire de Lili qui s'est bien amusée avec ses copines.

-Oh oui super bien amusée même, dis-je.

-C'est même pas vrai que je me suis fait engueuler, c'était ma copine pas moi ! Dis Nini.

-Enfin tout va bien quoi ! Dis Papa. Est vous alors comment ça c'est passé ?

-Et bien Pipia vient de se rendormir après avoir mangé trois cuillères de purée, l'opération s'est bien passée et on verra dans trois semaines si son nouveau tympan tient bien. On rentre demain matin mais vous serez toutes à l'école. Explique Maman à l'autre bout du téléphone.

-Oui tu vas toujours chercher tout le monde à 17 h ou je dois y aller ? demande Papa.

-Oui c'est bon, j'irais,  je serais là avec Pipia.

-Coooool, crions nous toutes ensemble.

-Bon avant de vous laisser aller manger je voudrais que l'on chante tous un joyeux anniversaire à Lili qui est aujourd'hui une grande fille, dis Maman.

-Oh oui, dis je.

-Alors JOYEUX ANNIVERSAIRE, JOYEUX ANNIVERSAIRE, JOYEUX ANNIVERSAIRE Lili, JOYEUX ANNIVERSAIRE me chantent-t-ils ensemble.

-Plein de bisous à toutes et à demain dis Maman.

-Bisous Maman, disons nous tous ensemble.

-Allez à table, dis Papa, après avoir raccroché le téléphone.

Après avoir mangé toutes mes coquillettes avec le jambon et le gruyère râpé, je vais au lit et Papa viens me lire une histoire. Oui ce soir j'ai droit à une histoire, même si Maman n'est pas là, parce que c'est mon anniversaire ! Mimi écoute attentivement dans le lit d'à coté. Puis je dis merci pour cette belle journée et je m'endors, fatiguée par cette grosse journée. Demain Pipia rentrera à la maison avec de nouvelles oreilles.