dimanche 21 mai 2017

"Une sœur pas comme les autres" de Michèle Taïeb



"Un désir de compréhension et d'écriture taraudait la comédienne et metteur en scène, Michèle Taïeb.
Elle s'est livrée au témoignage de son enfance avec sa jeune sœur handicapée Patricia. Comment exister face aux autres lorsqu'on vit dans l'ombre de cette «sœur pas comme les autres»?
Pourquoi reproduire des situations d'échecs dans sa vie d'adulte ?
Quel sens donner à sa vie lorsqu'on est accaparé par le handicap d'un être aimé ?
Michèle Taïeb s'applique à dénouer l'écheveau de ses rapports au monde, pénétré de l'image de sa sœur, son double tranchant. L'auteur traduit d'un langage intense les émotions d'une famille qui reste désarmée et atteinte dans sa chair par le handicap d'un de ses membres. Elle fait entendre sa voix et son travail sur elle-même, et ses mots sonnent juste." Psychonet.fr


Ce que je retiens de ce magnifique livre, c'est ce paragraphe.
Michelle interroge son petit frère Eric sur ce qu'il ressentais par rapport à leur sœur Patricia :

"Il se dit avoir été incapable, petit, de prendre une place dans la famille, de revendiquer une existence. Sentiment de n'avoir jamais été écouté. Famille nombreuse, bruyante...
- Un peu comme un circuit de formule 1. Ça partait dans tous les sens, ça allait trop vite, je me faisais dépasser. Je ne faisais pas le poids. Dès que je me mettais en jeu, j'étais éjecté; alors je m'en allais comme Linus avec ma couverture en suçant mon doigt. J'allais ailleurs. Dormir ... C'est ce que je faisais tout le temps, m'en aller dormir.
Dormir ... Se retirer ... S'absenter du monde ... Il me parle de cette absence. Celle qu'il a souvent ressentie à côté d'elle. Son absence à lui, à la limite de l'indifférence. Coupable. Jusqu'à ce qu'il comprenne que cette absence-là était une façon de se couper de ses sentiments, parce trop violents. Il fallait la protéger, se taire. Inhibition totale ... étrangère à lui-même. Fureur de ses désirs interdits. Fureur de vouloir la renverser, la détrôner, ou plutôt la remettre à sa place, la jeter hors de lui, parce qu'à force de lui abandonner ses désirs, il l'a laissé s'introduire en lui. Comme un parasite."

Ce paragraphe du livre ma vraiment touché car je me suis reconnu dans les mots de ce frère. 
Famille nombreuse, bruyante, je n'ai osé faire mes premiers pas qu'à 18 mois, ensuite quand il y avait trop de bruit, je m'isolais dans un coin seule en me racontant des histoires et en me chantonnant des chansons dans la tête. Ce qui me reste aujourd'hui encore quand je ne suis pas bien, je "meumeume". Du verbe "meumeumer" (chantonner la bouche fermer) :) Pipia le fait beaucoup, j'ai surement dû apprendre ça d'elle.

Voilà pour ce merveilleux livre, je vous le conseille !

vendredi 31 mars 2017

L'enquête Ipsos de Mars 2017 concernant le handicap

L'enquête Ipsos de Mars 2017 concernant l'Inclusion et l'insertion des personnes en situation de handicap mental et psychique est très intéressante : à télécharger en bas de page ou ICI.

La fondation des Amis de l'Atelier s'est associés à l'Ipsos pour réaliser une enquête auprès d'un échantillon de 1200 personnes représentatif de la population française.

"L’étude révèle d’abord que plus d’un Français sur deux (54%) se considère capable de faire véritablement la différence entre handicap mental et handicap psychique.
Un constat plutôt positif au regard du nombre de personnes ayant dans leur entourage des personnes en situation de handicap mental (17%) et de handicap psychique (23%).

Cette enquête révèle également que le grand public se montrent très critique sur l’inclusion et l’intégration des personnes en situation de handicap mental ou psychique :
Seul un Français sur 10 considère que la société française laisse pleinement leur place aux personnes en situation de handicap mental et psychique.
De la même manière, près de deux tiers des Français pensent que la société ne favorise pas l’intégration des personnes en situation de handicap mental et psychique

Pour la quasi-totalité du grand public, les personnes en situation de handicap mental devraient avoir accès aux vacances (97%), à la culture (96%), à des activités physiques et sportives (96%), aux transports en commun (94%) mais aussi au travail (92%). Toutefois, ils restent sceptiques sur leur accès au vote (56%) et à la parentalité (48%).

Même constat pour le handicap psychique : une très large partie des Français considère que les personnes en situation de handicap psychique doivent avoir accès à des activités artistiques ou manuelles (97%), à la culture (96%), ou même au travail (91%). Néanmoins, 42% d’entre eux sont défavorables à ce qu’ils aient accès à la parentalité."


Inclusion et insertion des personnes en situation de handicap psychique et mental from Ipsos France

Les Français avancent donc sur le bon chemin ... 
Dans le fond ... dans la forme, j'espère que toutes les personnes ayant répondu à cette étude font tous leur possible pour que les personnes handicapées soient mieux intégrés dans la société !

Il reste plus qu'à montrer cette étude aux politiciens, 
ils pourront alors peut-être daigner parler un peu du handicap dans leur campagnes !

Et pour finir, montrons leur aussi les paroles de cette maman au Parlement Francophone Bruxellois :
"Je voudrais parler de ces parents qui...". Quand l'émotion s'invite au Parlement, hors cadre, hors normes, dérangeant. Bravo à Muriel Baumal, écoutez la jusqu'au bout !


Assemblée Générale de l'AFSHM 2017

Assemblée Générale de l'Association Frères, Sœurs et Handicap Mental :


Rendez-vous le Samedi 6 mai de 14h à 18h à la maison des associations du Tallud (79).


Frères, Sœurs, Partenaires, Amis, Parents... tout le monde est le bienvenue.

Au programme:
Bilans de l'année passée,
Projets à venir,
Etat des finances,
Renouvellement du CA ...

Tout cela autour d'un petit goûter convivial !
On compte sur vous, de beaux projets en perspectives !


lundi 13 mars 2017

La balade des handicapés mentaux

Depuis une semaine, je suis en stage dans une entreprise de Géomètre, c'est mon nouveau métier !
Je suis donc depuis jeudi dernier (donc 3 jours sur site) sur un "chantier" qui se trouve être un espace vert avec un sentier sur les berges d'une rivière où nous devons faire des mesures et relevés (oui c'est le but d'un géomètre).

Pendant ces 3 jours, j'ai croisé beaucoup de personnes (chômeurs ?) qui promène leurs chiens, beaucoup de "vieux" qui se promènent eux mêmes, des mamans qui vont chercher leurs grands à l'école avec leur petit sur la poussette, des joggeurs qui courent avant ou après le boulot.
Mais j'ai surtout croisé un grand nombre de personnes handicapées mentales !
Des jeunes surtout ... En groupe ou seul avec l'accompagnateur(trice).

J'en déduit donc que quand on est "handicapé mental", on n'a tellement rien à faire de ses journées que l'on se balade !

Le premier jour, nous étions jeudi, il était environ 10h30, c'est un petit garçon d'environ 10 ans, porteur de trisomie 21 qui s'est approché pour me demander "qu'est ce que tu regarde dans la boite ?" (Hihi, il sont marrant les gosses, c'est pas un boite c'est une station Trimble S5).
Il était accompagné de sa "gardienne", je suppose car, c'était une jeune fille n'ayant pas l'age d'avoir un enfant si grand.
Après lui avoir expliqué que je mesurait le terrain pour faire un réaménagement du chemin, il est partie avec la jeune fille et est repassé vers 11h30 avec une baguette de pain dans les bras !
Un jeudi matin ! Il est pas censé être à l'école lui ... Et bien si !
Mais on n'a surement pas voulu de lui tout les jours de la semaine ou peut être bien qu'il ne va même pas à l'école !
Du coup, pendant 1h tout les jeudi matin, il va chercher son pain ! Il se promène ...
J'ai entendu à leur retour qu'elle disait "Alors là on rentre, tu enlève ton manteau et tes chaussures et on va faire un jeu".
Euh ok ... Bon je sait bien qu'elle n'est surement pas payé pour lui donner des cours mais un jeudi matin de promenade et de jeux !
Encore un petit garçon qui ne peut (et ne pourra) surement pas exploiter entièrement son potentiel !

Les autres jours, c'est des groupes de jeunes d'environ 16 à 18 ans "handicapés mentaux" avec leurs accompagnateurs qui se baladaient.
Ils sont passés vers 10h puis repassés dans l'autre sens environ 1h après !
Eux doivent être dans un centre ou un institut.
Mais tout comme le petit garçon, qu'est ce qu'ils font dehors à se balader à 10h un vendredi ou un lundi matin ?
Ils n'ont pas d'activités pédagogiques donc ils se balade pour passer le temps !
Aaaah ou alors c'est leur cours de sport ... Ah oui ça doit être ça ... Ils faisaient du sport !
Enfin non ... ils se baladaient tranquillement !
Je pense qu'un cours de sport pour "handicapé" mental c'est pas seulement une balade !
Enfin selon les médailles et les trophées que Pipia a eu en sport j'espère pas !
Sinon je suis dégoutéééééée ! J'en ai jamais eu moi mais je courais tout les cross à fond !
Enfin, encore des jeunes qui au lieu d'être à l'école à apprendre, se balade !

Voilà, c'était mon coup de gueule contre les balades des jeunes "handicapés mentaux" qui pourraient être à l'école et apprendre ... A leur niveau mais apprendre quand même !

vendredi 24 février 2017

Les diagnostics de nouvelles générations

Comment les généticiens arrivent aujourd'hui à faire des diagnostics précis des milliers de maladies rares existantes ?

Comme je vous l'ai surement déjà dit dans un autre article (ou pas d'ailleurs), les généticiens ont pu donner le diagnostic complet de l'anomalie chromosomique de Pipia quand elle a eu 28 ans, en 2010.

Cela faisait déjà 5 ans que le Séquençage de nouvelle génération était utilisé (2005).

C'est à partir de ce séquençage que les généticiens arrivent aujourd'hui à identifier les gènes "malades" et ainsi à diagnostiquer les nombreuses maladies rares.

Cette petite vidéo explique tout ce qu'il faut savoir sur les gènes et ce séquençage :



Et ça c'est grâce à la carte du génome humain du Généthon :

"En 1987, peu de gènes responsables de maladies sont connus (à peine une demie douzaine).
Déchiffrer le génome humain s’impose rapidement comme une étape indispensable pour vaincre les maladies génétiques. Émerge alors le pari fou d’établir une carte permettant de se repérer sur le génome humain composé de 3 milliards d’éléments (les bases : ACGT). 
Pour atteindre cet objectif, un laboratoire sera créé de toutes pièces par l’Association grâce aux dons du Téléthon : Généthon. 
 Deux ans plus tard, Généthon s’illustre par la diffusion en exclusivité mondiale de la première cartographie couvrant la moitié du génome humain. Cette carte, offerte sans contrepartie à la communauté internationale en 1992, a permis d’accélérer considérablement le séquençage complet du génome humain achevé en 2003 et a propulsé la France au 1er rang mondial de la génétique.
A ce jour, plus de 6 000 gènes impliqués dans des maladies génétiques ont été identifiés." 

vendredi 3 février 2017

Juste un peu d'amour ...

Une vidéo pleine d'amour !



"The Present" est un court métrage d’animation réalisé par Jacob Frey. 
C'est l’histoire d’un petit garçon qui reçoit un cadeau pas comme les autres… 
Ce superbe court métrage a remporté plus de 50 récompenses 
et a été présenté dans plus de 180 festivals à travers le monde.

vendredi 27 janvier 2017

La journée internationale des maladies rares c'est dans un mois !

Cette année, pour la 10ième journée internationale des maladies rares, 
l'association "Eurordis Rare Deseases Europe" (Leur site ici
en coordination avec de nombreuses autres associations ont fait de superbe affiche et vidéo :

Pour plus d'infos sur cette journée : C'est Ici
Et en France : C'est Là